Больше 170 тысяч детей и взрослых с психическими расстройствами проживают в специальных учреждениях России. Ещё недавно они остались бы там до конца. Но современный подход к реабилитации говорит, что до трети этих людей могут, при помощи и поддержке, войти в обычную жизнь. Какова ситуация с сопровождаемым проживанием в нашей стране? К чему приводит неожиданный опыт выхода подопечного из интерната? И на что на самом деле способны родители, когда у них появляется особый ребёнок?
СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ: ШАНСЫ В РОССИИ
Сопровождаемое проживание детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья — сложная форма поддержки. Требует стабильного финансирования, внимательного подбора персонала и опекунов. Создаёт сложности в оформлении при существующей в России законодательной базе. Так почему все стремятся именно к этому?
Закон
Юридически камень преткновения сопровождаемого проживания — кто вправе становиться опекуном, отвечать за недееспособного человека и принимать решения о его жизни. В декабре 2020 года соавторы закона о распределённой опеке — ключевого документа, который мог бы облегчить жизнь некоммерческим организациям (НКО), желающим заниматься сопровождаемым проживанием — выступили против принятия его в том виде, в каком он прошёл первое чтение в Госдуме. Проблема в том, что по этому закону НКО не могли становиться опекунами недееспособного человека, отдавая всё в руки стационарным госучреждениям — психоневрологическим интернатам (ПНИ), альтернативой для которых и должно стать сопровождаемое проживание.
— Пока ситуация с законопроектом о распределённой опеке до конца неясна, — Cенатор Совета Федерации, исполнительный директор АНО содействия социальной адаптации личности «Квартал Луи», мать пятерых детей, в том числе четверых приёмных. — Возможен вариант, по которому законопроект будет принят в таком виде, но без пункта о возможности некоммерческим организациям брать опеку. Возможен вариант, что сейчас он будет дорабатываться — мы попытаемся внести туда этот пункт. Третий вариант — разработка параллельного законопроекта, в котором будет прописана распределённая опека.
А пока НКО, занимающиеся сопровождаемой опекой, ищут способы работать без этого закона. Можно заниматься сопровождаемым проживанием для тех, у кого уже есть опекун-родитель, или для дееспособных людей. Но и с недееспособными выход есть.
— Мы пошли по пути, когда руководитель организации берёт физическую опеку над недееспособными гражданами, оставшимися без попечения родителей, — говорит Мария Львова-Белова. — Я лично являюсь опекуном для восьми таких молодых людей.
Глава РБОО «Центр лечебной педагогики». В нём прошли обучение 35 тысяч специалистов из регионов России и стран СНГ педагогики Анна Битова отмечает, что этот путь — большая ответственность, но по нему идут и другие НКО. Некоторые организации находят волонтёров, которые готовы взять на себя опекунство с условием, что будут добиваться для подопечного возврата дееспособности. Но и это риск — дееспособность могут не вернуть.
— Без законодательной базы по распределённой опеке мы не сможем нормально развивать сопровождаемое проживание, — констатирует Анна Битова. — Очень ждём этот закон.
Однако она подчёркивает, что ждать больше нельзя — и так слишком много времени упущено. Поэтому благотворительный фонд «Жизненный путь», учредителем которого является Центр лечебной педагогики, продолжает открывать квартиры, в которых живут подопечные в формате пока тренировочного сопровождаемого проживания. Сейчас таких квартир девять, в них живут 20 человек. Будет ещё больше.
— Пока НКО проще открывать дома совместного проживания, чем заниматься индивидуальным сопровождаемым проживанием, — говорит Битова. — Но даже здесь мы оказываемся очень зависимыми. Можно получить президентский грант один раз, а второй раз уже не получить. Региональные гранты очень маленькие, возмещение за социальные услуги в разных регионах разное и, как правило, недостаточное. При этом желающих много и нуждающихся много.
Алексей Михайлюк председатель псковской благотворительной организации «Росток»
делится своей технологией во всех регионах России замечает:
— Пока проблема ещё и в том, что многие специалисты не видят различий между сопровождаемым проживанием и более комфортным интернатом. Сопровождаемое проживание, — говорит он, — это другая технология социального обслуживания, и ей тоже нужно обучать.
«Росток» свою технологию подготовки специалистов адаптировал из программы подготовки приёмных семей и работы служб сопровождения приёмных семей — и теперь активно делится опытом с коллегами из других регионов.
— В конечном итоге должны появиться профессиональные требования к таким специалистам, — говорит Михайлюк.
При этом эксперты подчёркивают: заниматься сопровождаемым проживанием необходимо уже сейчас. Центры для этого вида поддержки появляются в разных городах России. Показательный пример — дом для людей с особенностями развития и двигательными нарушениями Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», специально оборудованный для жизни 19 человек, для удобной помощи, обучения и безопасной жизни, в том числе инвалидов-колясочников. Или учебно-тренировочное общежитие благотворительного фонда «Антон тут рядом», в котором люди с диагнозом аутизм 4,5 месяца осваивают навыки самостоятельной жизни. Появление таких мест — лишь первый шаг.
— Чем больше у нас опыта в этой сфере, чем больше мы будем понимать, что нужно для того, чтобы НКО могли ежедневно осуществлять сопровождаемое проживание, тем лучше будет дальше, — отметила Львова-Белова.
Почти в каждом регионе есть НКО, которое борется за сопровождаемое проживание, но успешных организаций пока единицы. Однако, как подчёркивает Анна Битова, очень важно, чтобы в эту область вошло максимальное количество организаций.
— Раньше это была совсем закрытая тема, сейчас сопровождаемое проживание начинает развиваться, есть методические рекомендации Минтруда, — отметила она. — Законодательная база мала, но она уже позволяет работать. И сейчас нужно создать разные модели, показать образцы, чтобы государство тоже начало активнее двигаться в этом направлении.
Руководитель проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы» Борис Хесин признает:
— С учётом всех сложностей работа с сопровождаемым проживанием похожа на подвижническую деятельность. Но важно, чтобы НКО этим занимались уже сейчас — в какой-то момент количество просто переходит в качество, — говорит он. — Государственная система не предоставляет такой формы, как сопровождаемое проживание. В ПНИ, по оценкам специалистов, сейчас от 20 до 30 процентов людей, которые вполне могут жить самостоятельно во внешнем мире. До трети пациентов вообще не лишены дееспособности. Но сейчас они находятся как в тюрьме. И НКО сейчас для них — единственная возможность выбраться во внешний мир и пожить по-человечески.
Алексей Газарян специалист в области социальной адаптации инвалидов и сооснователь АНО «Квартал Луи». Запустил волонтёрский проект даже в компании LEGO также замечает: всё больше НКО этим занимаются и правильно делают.
— Не понимаю смысла ждать — чего ждать? — говорит он. — Закон, связанный с внедрением норм распределённой опеки, ещё неизвестно, когда будет принят и в каком виде. Но когда–то и методических рекомендаций Минтруда не было. А за счёт того, что разные организации в Пскове, во Владимире, в Санкт-Петербурге, в Пензе, в других городах начинали действовать, возникал опыт, на основании которого были составлены эти рекомендации. Это пространство действий для НКО, которые часто находятся в зоне опережения существующей практики.
И, судя по заключениям коллег, ведущий рубеж — сопровождаемое проживание, которому предстоит пробить дорогу в законодательстве, финансировании, представлениях самих специалистов и общества в целом.
Автор Сергей Гурьянов
Фотографии Кирилл Брага и Анна Лосева
***
Дорогие коллеги, каждый номер журнала – результат работымногих профессиональных экспертов со всех концов России. Сотрудники НКО, представители государственных организаций, занимающихся помощью людям и семьям в кризисных ситуациях, педагоги и родители. Ваш опыт, ваше неравнодушие, ваши вопросы и предложения помогают нам стать лучше.
Пожалуйста, напишите нам на почту sdjournal@timchenkofoundation.org
Если у вас есть вопрос?
Если вы хотите предложить тему или рассказать о своем опыте?
Если вы готовы стать экспертом следующих номеров журнала.
Большое вам спасибо.
