Ничего для нас без нас

Как коммуницировать и планировать реабилитацию совместно с детьми и молодыми взрослыми, имеющими нарушения развития? В декабре прошла мастер-школа «Ничего для нас без нас»,  где обсудили адаптацию финского опыта к реалиям России. «СиД» собрал описания ключевых инструментов, которые у нас уже прижились.

КАРТОЧКИ ДЛЯ ОБЩЕНИЯ

kesy

Методика KESY

Дети сидят в кругу, кладут в центр карточки со смайлами. У всех смайлы довольные, только одна девочка выбрала печально-разочарованный. «Маша, что тебе не понравилось в игре?» — спрашивает психолог. Маша берёт другой набор карточек, с изображением предметов, и быстро выясняется проблема: в игровом магазине ей не досталось овощей. Участники мастер-школы «Ничего для нас без нас: адаптация финского опыта реабилитации детей и молодых взрослых с инвалидностью» видят эту сцену в записи. Так они знакомятся с методикой общения с помощью символов KESY, которую теперь использует ГБУ «Волгоградский областной центр психолого-медико-социального сопровождения» (Волгоградский ППМС-центр). Если бы не карточки KESY, Маша осталась бы не только без желанной игрушечной морковки, но и без шанса осмыслить и обсудить то, что с ней происходит.

Для кого: дети с нарушениями в коммуникативной сфере.

В чём помогает: сообщать о своих проблемах и потребностях, выражать отношение к происходящему.

У кого перенять: Волгоградский ППМС-центр.

КОММУНИКАТИВНАЯ МАТРИЦА и КОММУНИКАТИВНЫЙ ПАСПОРТ

ТОГАОУ «Котовская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья» (Котовская школа-интернат) в Тамбовской области учитывает мнение детей в планировании реабилитации и оценке результатов. В фокусе оценки — уровень самостоятельности и навыки общения. Реализовать задачу помогает коммуникативная матрица, организованная по семи уровням развития общения (от «ненамеренного поведения» до владения языком) и по четырём основным мотивам общения (отказываться от нежелаемого; получать желаемое; участвовать в социальном взаимодействии; давать или искать информацию).

На основе матрицы каждый ребёнок получил коммуникативный паспорт — книжку из нескольких страниц с короткими фразами и картинками, написанную от первого лица. Такой паспорт позволяет людям с речевыми или коммуникативными трудностями сообщить незнакомым главную информацию о том, как общаться с хозяином паспорта: «Я знаю своё имя, и мне приятно его слышать», «Когда мне что-то не нравится, я стучу ногами».

Поначалу детям было сложно общаться с помощью карточек. Тогда специалисты стали использовать реальные предметы: краски, мячики, бубны, — а после постепенно перешли на карточки с изображениями предметов.

Для кого: люди всех возрастов, имеющие проблемы в коммуникативной сфере.

В чём помогает: точно очертить «зону ближайшего развития» и развивать навыки общения.

У кого перенять: Котовская школа-интернат

Котовская школа-интернат

РОДИТЕЛЬ КАК ПОМОЩНИК

В Финляндии уверены: родителей обязательно надо включать в состав междисциплинарной команды специалистов. А почему? Финские коллеги предлагают несколько не совсем очевидных аргументов. Первое. Самые частые реабилитационные занятия — это рутинные дела и «ритуалы», которыми сопровождается кормление, купание, отход ко сну и которыми занимаются именно родители. Второе. Уровень развития ребёнка может меняться очень быстро — родители заметят разницу первыми. Реабилитация может оказаться неэффективной, если долго и без изменений использовать одни и те же методы. Третье. Родительская (и профессиональная) интуиция — необходимое дополнение к методикам с доказанной эффективностью.

РОДИТЕЛЬ КАК ПОМОЩНИК

Результатом совместной работы Котовской школы-интерната с родителями стали индивидуальные планы. В плане — три цели, уникальные для каждого ребёнка. Когда специалисты стали привлекать родителей и детей-дошкольников к разработке планов, первые шаги были трудными. Запросы родителей бывали нереалистичными (например, за год научить читать, писать и подготовить к школе неговорящих детей), хотя многие сразу формулировали конкретные пожелания, самые популярные из которых — наладить общение со сверстниками и бытовые навыки.

 

Для кого: дети и взрослые, нуждающиеся в реабилитации.

В чём помогает: усилить результаты любой терапии.

У кого перенять: Котовская школа-интернат

GAS, ШКАЛИРОВАНИЕ ДОСТИГНУТЫХ  РЕЗУЛЬТАТОВ

Чтобы оценивать прогресс, в Котовской школе-интернате теперь используют систему оценки GAS (Goal Attainment Scaling — Шкалирование достигнутых результатов). Для каждого навыка у конкретного подопечного создаётся своя уникальная шкала. Её отправная точка — это то, что он может делать уже сейчас.

Шкала Goal Attainment Scaling — Шкалирование достигнутых результатов

 

Для кого: дети и взрослые, нуждающиеся в реабилитации.

В чём помогает: формулировать маленькие шаги и оценивать прогресс для конкретного ребёнка и взрослого.

У кого перенять: Котовская школа-интернат

ПРИНЦИПЫ РАБОТЫ С ПОДРОСТКАМИ

Чего хотят подростки? Автономия, уважение, общение со сверстниками и причастность к группе, интересные события, «даль» и «романтика». Но в работе с «особыми» подростками даже специалисты иногда забывают этот хрестоматийный список потребностей: им кажется, что перед ними просто «большие дети». И это неверно! У подростков с когнитивными нарушениями такие же потребности, как у их сверстников. Другое дело, что они по-прежнему нуждаются в интенсивной помощи взрослых, чтобы реализовать их.

В РООРДИ «Дорогою добра» в Кирове опираются на такие принципы организации реабилитационных занятий для подростков:

  • общение происходит не «в кругу», а на фоне совместной работы руками: в кулинарной, столярной и керамической мастерских;
  • деятельность и её продукты должны быть практичными и взрослыми: удовольствие от процесса не заменяет осмысленный результат — настоящую вещь, которой можно пользоваться в быту и которую можно продавать в сувенирной лавке;
  • самостоятельный досуг: например, подростки могут ходить в обычное кафе (под наблюдением педагога) и сами заказывать блюда с помощью коммуникативных карточек.

Изюминка проекта — обучение игре на музыкальных инструментах с адаптированной визуальной поддержкой. Оказывается, сольфеджио может быть простым: ноты обозначаются разным цветом, октавы — формой, размер и ритм — фигурками мультипликационных персонажей. С помощью других визуальных подсказок, например расписания дня, можно успешно пережить карантин, не замыкаясь в себе и не бросая занятий. 70% подростков смогли продолжать участвовать в мероприятиях проекта дистанционно в период пандемии.

Для кого: дети и подростки с нарушениями когнитивного развития.

В чём помогает: делать абстрактное наглядным, осваивать произвольную регуляцию и сложные навыки, включая игру на музыкальных инструментах.

У кого перенять: РООРДИ «Дорогою добра» 

ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПЛАН РАЗВИТИЯ

Арт-поместье «Новые берега» АНО «Квартал Луи» в Пензе ориентировано на социально активных молодых инвалидов, в том числе на сопровождаемое проживание для выпускников местного детского дома-интерната (ДДИ). Сопровождаемое проживание включает обучение, трудоустройство и индивидуальные планы, реализуемые под руководством куратора. Индивидуальный план развития тщательно фиксирует динамику изменений: состояние на входе; непосредственное развитие в арт-поместье; результаты по месяцам; результаты за год.

Оцениваются критерии: здоровье и психоэмоциональное состояние; социально-бытовая сфера; коммуникативная сфера; сфера образования; сфера трудовой занятости; культурно-досуговая деятельность.

Психоэмоциональное состояние лучше оценивать не по формализованным методикам, а наблюдая за молодыми людьми на тренингах. Здоровье — не просто объект диагностики, но и источник страхов и тревог, которые появляются из-за негативного опыта общения с врачами в ДДИ или из-за запущенных хронических заболеваний. Культурно-досуговая деятельность — не только развлечения, но и мера инициативности, способности осознать свои интересы (возможностей — много).

Для кого: молодые взрослые с нарушениями развития в проектах сопровождаемого проживания.

В чём помогает: развивать навыки целеполагания, достигать позитивных изменений и интегрировать их в жизненный опыт.

У кого перенять: АНО «Квартал Луи»

Как можно включать учителя в реабилитацию

В финских школах есть три уровня поддержки: общая, усиленная, интенсивная. Если ученик имеет выраженные сложности, ему предлагают интенсивное сопровождение на базе специальных классов. Никого нельзя перевести на интенсивное сопровождение без его собственного согласия и согласия родителей. Потребность в интенсивном сопровождении учитель подтверждает педагогическим заключением, где указывает не только трудности ученика, но и все принятые меры поддержки и их результаты. Психологи, психиатры и другие специалисты подключаются только при необходимости. Педагогический подход помогает понять ресурсы подростка именно в учебной деятельности и способствует нормализации жизни — ведь обычно психиатр не приходит к тем, кто не может освоить таблицу умножения.

Каким может быть куратор

Собирать функционал куратора «Квартал Луи» начал с базовых вопросов. Каковы его функции? Какие ему нужны навыки? Какое образование? Куратор сопровождаемого проживания — это социальный работник и наставник, организатор рутин и инициатор новых дел. Его роль похожа на роль SOS-мамы, ведь подопечные — это вчерашние выпускники ДДИ. Важно, что куратор такой же резидент «Квартала», как и другие жители, который придерживается общих принципов и правил.

Специалисты рекомендуют:

видео II Профильной межрегиональной конференции «Сопровождение через всю жизнь»

МОЙ ПЛАН» И «ТРОПА»

АНО «Новые перспективы» из Ленинградской области внедрили в своих проектах сопровождаемого проживания методики «Мой план» и «Тропа», которые помогают ставить цели и занимать активную позицию.

«Мой план» не возникает с нуля — он опирается на всю историю жизни молодого человека. Сотрудники индивидуально беседуют с каждым проживающим о его прошлом, собирают старые рисунки и фотографии. На листе ватмана молодые люди рисуют жизненный путь и на специальных тренингах рассказывают о своём опыте участникам другого проекта сопровождаемого проживания. Теперь подготовлена почва для разделов плана:

  • социальные связи — карта важных отношений и идей о том, как эти отношения можно развивать и поддерживать;
  • мечты — многие молодые люди мечтают работать и жить самостоятельно. Но в плане есть и более конкретные пункты: «куда я хочу пойти», «чему я хочу научиться»;
  • страхи — то, что останавливает на пути к мечте. Обсуждение страхов приводит к стратегиям профилактики пугающих событий (пункты «так я обеспечиваю свою безопасность», «так я слежу за своим здоровьем»);
  • сильные и слабые стороны — задача для групповой работы. Участники называют сильные стороны друг друга, а педагог помогает их формулировать, записывать и зарисовывать.

«Тропа» — путь к мечте из «Моего плана», который молодые люди выстраивают вместе со своей группой поддержки.

  1. Мечта.
  2. Реальные и достижимые цели на ближайший год.
  3. Первый шаг.
  4. Промежуточная цель.
  5. Обязательства.
  6. Кто может мне помочь.
  7. Текущая ситуация.

 

МОЙ ПЛАН» И «ТРОПА»

Порядок пунктов не случаен: группа начинает работу с того, что проговаривает мечту одного из участников и переводит её в достижимые цели, а затем отходит на позицию настоящего и начинает движение по направлению к мечте.

Есть и сложности. Сейчас в группу поддержки входят только сотрудники АНО «Новые перспективы», но для устойчивых изменений важно привлечь родных и друзей. Также есть риск, что у молодых людей снизится мотивация, потому что «Мой план» и «Тропа» занимают много времени: это долгосрочные проекты, и каждая сессия требует от 40 минут интенсивной работы, обдумываний и обсуждений. Поэтому групповую работу с «Тропой» чередуют с индивидуальной, а в «Мой план» включают краткосрочные цели, от которых можно получить наглядную и быструю отдачу. Специалисты готовы и к тому, что тщательно проработанная мечта вдруг заменяется на другую, ведь для многих молодых людей это первый опыт планирования собственной жизни.

Для кого: молодые взрослые с нарушениями развития в проектах сопровождаемого проживания.

В чём помогает: развивать навыки целеполагания, достигать позитивных изменений и интегрировать их в жизненный опыт.

У кого перенять: АНО «Новые перспективы»

ТРЕНИРОВОЧНОЕ ПРОЖИВАНИЕ И ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ТРУДОУСТРОЙСТВО

На базе ЦСПР «Семь-Я» и БФ «Расправь крылья!» (Москва) открывается Центр сопровождаемого тренировочного проживания (СТО). СТО — это ступень на пути к более независимой жизни. Отбор кандидатов проходит в несколько этапов:

Знакомство с кандидатом по месту жительства, беседа со специалистами, которые работают с ним, анализ документации.

Оценка функциональных способностей и потенциала: оценка навыков, описание психосоциальных функциональных способностей, оценка общей функциональности, определение зоны ближайшего развития.

Гостевые посещения: знакомство с условиями жизни, знакомство с другими кандидатами и проживающими для оценки совместимости и учета мнения; участие в совместных мероприятиях.

Составление перспективного маршрута: формы проживания и занятости после выхода из СТО, требуемый уровень поддержки.

Жители центра СТО могут работать в экспериментальной типографии «Пиктодидактик», которая выпускает игровые учебные материалы для родителей и специалистов, воспитывающих детей с выраженной интеллектуальной недостаточностью. Молодые люди своими руками создают наглядные пособия, разработанные в ЦСПР «Семь-Я» и БФ «Расправь крылья!». При оформлении на работу они подписывают договоры и другие документы, но не простые, а подготовленные в «Лаборатории ясности». Эта лаборатория занимается экспертизой и созданием текстов в соответствии с правилами и стандартами «простого языка».

Для кого: молодые взрослые с нарушениями развития в проектах сопровождаемого проживания, у которых есть ресурсы для большей самостоятельности.

В чём помогает: получить опыт настоящей работы и первые заработки.

У кого перенять: ЦСПР «Семь-Я»
 и БФ «Расправь крылья!».

Татьяна Арчакова, психолог и журналист

Кто такой наставник по труду

В типографии «Дидактик» введена новая должность — наставник по труду. Наставник нужен, потому что труд в типографии не самый простой. Все технологические действия разложены на шаги, с пиктограммами и подписями на понятном языке, но в каждом действии — более десяти таких шагов. Работа происходит в зоне ближайшего развития молодых людей, и умелый взрослый должен иногда включаться, чтобы получить продукт нужного качества. Наставник также обсуждает вопросы оплаты: например, работник типографии должен понимать, что если он отвезёт заказ по адресу, то это будет не одолжением, а курьерской работой, знать, какую сумму он за это получит, куда её переведут.

Презентации продуктов типографии опубликованы на ютуб-канале РЦ «Вера. Надежда. Любовь»

Специалисты рекомендуют:

Библиотека РЦ «Вера. Надежда. Любовь»

Фото с сайта Pixabay

Справка СИД

На мастер-школе «Ничего для нас без нас» представители организаций, побывавших в зарубежных стажировках по программе Фонда Тимченко, рассказали об опыте, который они переложили и развили в российских реалиях, соединив с собственными наработками. 127 специалистов государственных и некоммерческих организаций приняли участие в мероприятии. Организации приглашают перенимать полученный ими опыт.

В стажировках участвовали

ПНИ Москвы № 22,
АНО «Квартал Луи»,
РООРДИ «Дорогою добра»,
Волгоградский ППМС-центр,
Котовская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья,
ГБУ ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь»,
АНО «Новые перспективы»

**

Дорогие коллеги, каждый номер журнала – результат работы многих профессиональных экспертов со всех концов России. Сотрудники НКО, представители государственных организаций, занимающихся помощью  людям  и семьям в кризисных ситуациях, педагоги и родители. Ваш опыт, ваше неравнодушие, ваши вопросы и предложения помогают нам стать лучше.
Пожалуйста, напишите нам на почту sdjournal@timchenkofoundation.org

Если у вас есть вопрос?
Если вы хотите предложить тему или рассказать о своем опыте?

Если вы готовы стать экспертом следующих номеров журнала.