Группа дневного пребывания для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» (ГДП «Елизаветинский сад»)
Ценности практики
- Реалистичность – Действуем взвешенно, обдуманно, рассудительно. Принимаем решения в зависимости от имеющихся у нас ресурсов.
- Уважение к личности и к границам – Уважаем каждого подопечного, понимаем и уважаем границы семьи.
- Профессионализм – Привлекаем для работы профессионалов, поощряем непрерывное обучение и повышение квалификации, применяем современные практики и делимся своим опытом с другими.
- Открытость новым технологиям – Стремимся применять передовые технологии для плодотворной деятельности.
- Индивидуальный и комплексный подход – Выстраиваем под каждую семью индивидуальный маршрут, включающий в себя психолого-педагогическое, медицинское, социальное, юридическое сопровождение.
- Сотрудничество – Открыты к сотрудничеству со сторонниками идеологии Центра для достижения поставленных целей.
Как называется практика?
Группа дневного пребывания для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» (ГДП «Елизаветинский сад»)
Где проходила реализация практики (страны, регионы, города, сёла и пр.)?
АНО «Марфо-Мариинский центр для детей с ограниченными возможностями здоровья» г. Москва.
Практика реализуется в виде комплексной помощи ребенку и его семье. Дети с тяжелой двигательной патологией подвержены вторичным нарушениям таким как контрактуры, искривления позвоночника, подвывихи и вывихи суставов. Также у этих детей затруднено формирование двигательных навыков. Поэтому основная работа специалистов, работающих с ребенком и семьей – это правильное позиционирование ребенка в течение дня и обучение этому членов семьи ребенка. Помимо этого, идет индивидуальная работа по обучению и отработке и закреплению двигательных навыков, которые в дальнейшем помогут в развитии самостоятельной активности ребенка. На каждую семью разрабатывается индивидуальная карта сопровождения, прорабатывается ортопедический режим, подбираются технические средства реабилитации для правильного и безопасного позиционирования в течении дня, оказывается помощь семье в получении, замене или покупке ТСР домой.
| № | Благополучатели | Особенности |
| 1. | Дети от 3-х до 9 лет с диагнозом ДЦП | В нашем случае это не просто дети с церебральными параличами, в 90% случаев это дети с тяжелыми множественными нарушениями развития с 4 и 5 уровнем по шкале глобальных моторных функций – то есть, в лучшем случае ребенок может ходить на короткие расстояния, используя ходунки и под наблюдением взрослого, но испытывает трудности в поддержании равновесия и при поворотах, в худшем – все уровни движений ограничены, даже использование адаптивного оборудования и вспомогательных приспособлений не позволяют сформировать физиологичные позы сидя и стоя. Помимо этого, дети имеют сопутствующие нарушения такие как: тяжелые нарушения речи и коммуникации, сниженное зрение и/или слух, сенсорная недостаточность или гиперчувствительность, тяжелые интеллектуальные нарушения и нарушения поведения. Из-за тяжелой двигательной патологии и отсутствия стабильного ортопедического режима, дети имеют риск развития вторичных нарушений таких как контрактуры, подвывихи и вывихи тазобедренных суставов, сколиозы, нарушение пищеварения и проч. |
| 2. | Родители и другие члены семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП | Появление ребёнка с нарушениями развития для любой семьи – сложнейшее испытание, при котором семья нуждается не только в объективной информации и социальных ресурсах, но и в поддержке родных, друзей, и квалифицированной помощи специалистов. Многим семьям детей с нарушениями приходится заботиться о ребёнке 24 часа в сутки 7 дней неделю — и так многие годы. Бесконечный стресс истощает семью физически и психологически. Семье в целом и каждому её члену нужно приспособиться к этой ситуации, для чего необходимо открыто общаться, обсуждая свои проблемы и во многих случаях поступаться своими интересами. |
| Благополучатели | Проблемы и Потребности | |
| Группа 1 | Дети от 3-х до 9 лет с диагнозом ДЦП | В организации среды необходимы специальные технические средства реабилитации и частая смена двигательных позиций с учетом физических возможностей и диагноза ребенка, позволяющие поддерживать максимально возможную самостоятельность детей с ДЦП и профилактику вторичных нарушений.
|
| Ограниченность ресурсов развития детей с тяжелыми и множественными нарушениями, что требует для достижения качественных изменений в их развитии согласованности, непротиворечивости, сбалансированности психолого-педагогических воздействий, а также учета предпочтений при выборе сфер развития и постановки конкретных задач по развитию тех или иных навыков. | ||
| Группа 2 | Родители и другие члены семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП | Финансовые проблемы, недостаточность средств для получения своевременной консультации по применению технических средств реабилитации (ТСР) и подбора индивидуальной программы абилитации/реабилитации ребенка; •Недостаточная информированность о применении технических средств реабилитации, необходимом режиме лечения, реабилитации и отдыха ребенка, способах правильного кормления и перемещения детей, возможных перспективах развития при данной патологии; |
Социальный результат 1. Минимизация рисков развития вторичных нарушений у детей, посещающих группу дневного пребывания (ГДП).
Церебральный паралич – не прогрессирующее состояние. Однако со временем в большинстве случаев течение его утяжеляется именно за счет вторичных ортопедических осложнений. Они усугубляют тяжесть двигательных нарушений, причиняют ребенку боль и дискомфорт и часто требуют оперативного лечения. Основными средствами профилактики этих осложнений являются разработка и соблюдение ортопедических режимов, регулярная двигательная активность (принудительная и самостоятельная), правильное позиционирование ребенка с использованием, при необходимости, различных технических средств реабилитации (ТСР).
Социальный результат 2. Повышение уровня развития двигательных навыков ребенка с ДЦП, обеспечивающее их самостоятельное применение ребенком в повседневных активностях.
Важно, чтобы ребенок действовал самостоятельно не только в деятельности, которое предлагает ему специалист, а в любых ситуациях вне зависимости от места и времени проявлял полученные на занятиях навыки.
Социальный результат 3. Повышение компетенций родителей по взаимодействию с ребенком с инвалидностью вследствие ДЦП.
| Социальный результат | Деятельность |
| Социальный результат 1. Минимизация рисков развития вторичных нарушений у детей, посещающих ГДП
|
На основе медицинского консилиума и выездной службы разрабатывается ортопедический режим для ребенка – подбор двигательных активностей в течении дня и средств технической реабилитации (коляска, вертикализатор, ходунки, ортезы и проч.) необходимых ребенку. Специалисты по физическому развитию и эрготерапии контролируют соблюдение ортопедического режима в группе, корректируют при необходимости. В группе на стене развешаны фотографии и схемы правильного позиционирования каждого ребенка (Приложение 1).
Профилактикой деформаций скелета является правильное позиционирование, регулярная, соответствующая возрасту, вертикализация, фиксации положений позвоночного столба и конечностей с использованием технических средств реабилитации, регулярный прием антиспастических препаратов, инъекции ботулотоксина. |
| Социальный результат 2. Повышение уровня развития двигательных навыков ребенка с ДЦП, обеспечивающее их самостоятельное применение ребенком в повседневных активностях.
|
На основе диагностик специалистов центра каждый специалист разбивает задачи на маленькие шаги и планомерно работает по освоению навыков. Параллельно по этой же схеме родители работают с ребенком дома. Ту же схему взаимодействия специалисты центра рекомендуют предоставлять в другие помогающие организации, в которые обращается семья. (Приложение 1).
Поэтому очень важно быть постоянно на связи с семьей, своевременно оказывать информационную и практическую поддержку. |
| Социальный результат 3. Повышение компетенций по взаимодействию с ребенком с инвалидностью вследствие ДЦП.
|
В центре проводятся регулярные консультации, лекции, семинары и мастер-классы, направленные на обучение членов семьи взаимодействию с ребенком с ДЦП. А именно:
1 раз в месяц практическое групповое занятие, проводимое специалистами центра, на котором родители детей с ДЦП учатся на практике взаимодействовать со своим ребенком: правильно его перемещать, позиционировать, пользоваться различными ТСР, кормить, проводить гигиенические процедуры и пр. Часть из практических занятий выкладывается на нашем канале в виде коротких роликов — https://www.youtube.com/playlist?list=PLgP4XBUKzo57514y0uLzju12xWPaBSzEE. Теоретические лекции и семинары представлены в виде статей на сайте ММОМ — https://www.mmom.ru/mmom/news/resursnyy-tsentr-razvivayushchego-tsentra-dlya-detey-s-dtsp-elizavetinskiy-sad-ano-mmdts/. Также родитель имеет возможность обратиться к любому специалисту сада за консультацией. Два раза в год наши специалисты (эрготерапевт, психолог и социальный работник) совершают выезд в семью, проводят интервьюирование со всеми членами семьи, проживающими с ребенком, наблюдают за выполнением программы и качеством работы. |
Благодаря комплексной диагностике ребенка, в которой принимают участие родители и специалисты разного профиля (психологи, педагоги, приглашенные медики), каждому ребенку ставятся индивидуальные задачи, которые разбиваются на маленькие шаги. Работа всех специалистов направлена на решение одних задач, прописанных в индивидуальных картах сопровождения. Специалисты отрабатывают навыки на групповых и индивидуальных занятиях, в игровой и трудовой активности ребенка, в режимных моментах; стараются работать в плотной связке с семьей ребенка, совместно выбирают более эффективные для формирования навыка активности.
Под каждого ребенка в группе подбирается индивидуальное кресло-коляска, ходунки, при необходимости вертикализатор и укладочные подушки для отдыха. Так же наши специалисты подбирают и регулируют ТСР для ребенка и на дому, чтобы не прерывать правильный ортопедический режим. Правильное позиционирование в течение дня препятствует развитию вторичных нарушений, что в свою очередь способствует более качественному освоению самостоятельных движений. В большинстве случаев неправильное позиционирование и вторичные нарушения сопровождаются болевыми синдромами, препятствующими развитию и нередко даже тормозящими его.
Мы сделали акцент именно на программе двигательного развития. В нашем случае – движение, даже самое незначительное – является рычагом к развитию навыков самообслуживания (например, умение захватить, удержать ложку, донести её до рта, опустить в тарелку, выпустить из рук – это трудоемкий процесс отработки каждого двигательного навыка в отдельности, потом соединение их в единый алгоритм) и даже социализации (например, научив ребенка поднимать и удерживать голову вертикально – мы расширяем его зрительные возможности).
Социальный результат 1. Минимизация рисков развития вторичных нарушений у детей, посещающих группу дневного пребывания (ГДП).
Показатель 1. Количество детей, для которых соблюдались разработанные индивидуальные ортопедические режимы, не имеющих вторичных нарушений на конец учебного года
Социальный результат 2. Повышение уровня развития двигательных навыков ребенка с ДЦП, обеспечивающее их самостоятельное применение ребенком в повседневных активностях.
Показатель2.1. Количество детей, у которых отмечено повышение уровня развития двигательных навыков за учебный год
Социальный результат 3. Повышение компетенций родителей по взаимодействию с ребенком с инвалидностью вследствие ДЦП.
Показатель 3.1. Количество родителей, поддерживающих программу развития двигательных навыков дома
В каких материалах представлено полное описание практики?
Практика является частью проекта «Междисциплинарного комплексного сопровождения»
Паспорт проекта
https://drive.google.com/file/d/1NW6fKAC5gFXWtRsW7XJH9MjOH6ENnnQJ/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/1qO1I5Mrdck24Q90rTBBP1UDhWbiclhdv/view?usp=sharing
Договор сотрудничества с ЧУЗ «МММЦ»
https://drive.google.com/file/d/1kSJHAh25bQzhyT1mwrE3_971xTuDPYti/view?usp=sharing
Схема работы
https://drive.google.com/file/d/1azXre390_-7vW1UW9jrpIgyD0VLy6e3Q/view?usp=sharing
В какой степени данные материалы актуальны и востребованы?
Материалы актуальны. Работа ведется на их основе. В процессе работы материалы дополняются и корректируются.
Какой минимальной базовой и дополнительной профессиональной подготовкой должны обладать исполнители практики?
Исполнители практики должны соответствовать необходимому уровню образования в зависимости от должности, которое регламентируется соответствующими государственными нормативами, специалисты, сопровождающие детей, должны соответствовать профессиональным стандартам.
Какие используются формы и методы обеспечения качества работы специалистов, реализующих практику?
Мероприятия по подготовке специалистов:
- Курсы повышения квалификации;
- Участие в конференциях, семинарах, мастер-классах, вебинарах;
- Изучение специальной литературы;
- Супервизии.
Имеется ли методическое обеспечение профессиональных образовательных программ для специалистов??
Справочник Организации
https://drive.google.com/file/d/1UsqUcxwmReWpt0bU4RebkN_wJW3IA1be/view?usp=sharing
Методическое пособие для специалистов, составленное после первого полугодия работы над проектом https://www.elizsad.ru/wp-content/uploads/2020/01/1.pdf
Программа MOVE Реабилитационные программы «MOVE» для людей с выраженной опорно-двигательной или психоневрологической патологией. Реабилитационные программы базируются на активности, и используют сочетание знаний о реабилитации, лечении и семье для того, чтобы обучать детей с серьезными ограничениями способностей, навыкам сидения, стояния, ходьбы и перемещения, с целью роста их возможностей. Основное условие реализации программ — работа с ребенком и с его личной командой, которая включает в себя семью, социальных работников, специалистов по реабилитации, врачей и всех, кто их поддерживает. С помощью метода целевого ориентирования ребенок работает, стремясь к согласованным целям, которые варьируют от способности стоять и поднимать голову, контактируя с окружающим миром, до умения ходить без поддержки и играть в футбол при помощи тренажера ходьбы. Вводя практику значимых умений в ежедневную жизнь, эти программы дают возможность семье напрямую участвовать в процессе развития их ребенка.
Каким образом регламентируются действия специалистов в области возможного негативного влияния и рисков практики?
Есть четко прописанные схемы взаимодействия между сотрудниками разных сфер, формат работы и ответственность за решение тех или иных задач, инструкции и алгоритмы действий в экстренных ситуациях (Справочник Организации https://drive.google.com/file/d/1UsqUcxwmReWpt0bU4RebkN_wJW3IA1be/view?usp=sharing
Какие есть расхождения между существующими регламентами и их реализацией?
Расхождения минимальные, так как практика находится в процессе становления.
Практика создавалась на основе родительского запроса (по результатам анкетирования). Информация собирается координатором практики через онлайн опросники. Анализ опросников показывает, что программа в большинстве случаев соответствует запросу родителей.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdqx9zec-Cha-Snrt21REuHcS7_tFWduYjO7mCOUZJ4_TK8Ug/viewform
Анкеты обратной связи группы 1 (5 чел) https://drive.google.com/file/d/1VpytANTdPVGgYPFkUUtwFfy1_w8iTLOU/view?usp=sharing
Пока только проводился опрос, насколько полезны рекомендации родителям для ребенка с ДЦП консилиумы, проводимые с медиками Опрос проводился среди врачей и специалистов, реализующий практику.
https://drive.google.com/file/d/11gfRCwVTOmqe7bLm_MGg3t3loJTdNHV5/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/1-cnIDWXLrU1Ic4mHT_DqGlYADqGWeunU/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/14d2VBCL1SodL-N8rxxMBa-xRv1IBY0JK/view?usp=sharing
Есть отдельные данные об эффективности программы MOVE: исследования показали, что после года участия в программе, все дети достигли прогресса как минимум, в одном из навыков, и 94% детей научились либо поддерживать на хорошем уровне, либо улучшать свои навыки. Во время использования программы MOVE, 86% взрослых достигли прогресса, как в состоянии своего здоровья, так и в социальном плане, и 81% родителей, чьи дети работали по программе, почувствовали, что она дает основу, вдохновляющую и помогающую и профессионалам, и родителям работать более эффективно в одной команде (https://rehabmedical.ru/uslugi/obuchenie-spetsialistov/chto-takoe-programma-move)
В 2013 году Иона Новак (Novak I.) с соавторами опубликовала систематический обзор, демонстрирующий уровень доказательности различных терапевтических методов, направленных на управление спастичностью, контроль за появлением контрактур, увеличение силы мышц, двигательной активности, функционирования, плотности костной ткани, коммуникации, контроля за приемом пищи и питьем, поведенческими проблемами и развитием социальных навыков, родительских стратегий.
По словам Маргарет Майстон (Mayston M.), большинство обычных людей и родителей детей с церебральным параличом, да и сами люди с церебральным параличом традиционно понимают под этим то, что специалисты делают с человеком: упражнения, специальные приемы помощи, процедуры. В этом смысле временем вмешательства, то есть временем «полезным» для достижения результатов, традиционно считалось только время контакта со специалистами. Это неминуемо приводило к тому, что любой родитель стремился увеличить время терапии (вмешательства): получить как можно больше часов занятий со специалистами. Майстон считает, что будет намного лучше, если мы начнем говорить о вмешательстве как о процессе обучения семьи, ребенка или взрослого человека с церебральным параличом тому, как оптимально функционировать в актуальных для него конкретных условиях и среде. Роль специалиста – предложить пути достижения оптимального функционирования, то есть, говоря языком Международной классификации функционирования (МКФ), достигать оптимального участия во всех активностях повседневной жизни, достигать оптимального уровня социального взаимодействия и свести к минимуму такие вторичные осложнения, как нарушения со стороны костно-мышечной системы (контрактуры, деформации и др.) или когнитивные ограничения (например, нарушения восприятия, нарушения способности организации и планирования действий и др.)
Социальный результат 1.
Минимизация рисков развития вторичных нарушений у детей, посещающих группу дневного пребывания (ГДП) в течение учебного года.
Социальный результат 2. Повышение уровня развития двигательных навыков ребенка с ДЦП, обеспечивающее их самостоятельное применение ребенком в повседневных активностях
Социальный результат 3. Повышение компетенций родителей по взаимодействию с ребенком с инвалидностью вследствие ДЦП.
Из отзывов родителей:
Мама В.С. (6 лет): «Стал удерживать предметы в руке по долгу, манипулировать ими, принимает участие в повороте, научился лежать на животе, удерживая голову, повысилась концентрация внимания, выносливость, заинтересован в занятиях. Нам очень нравилось посещать занятия. Очень хочется, чтобы они продолжились в следующем учебном году»
Мама Д.Ж. (7 лет): «Начал поднимать палку вверх и опускать вниз при этом ее удерживать ( в начале не удерживал), стал быстрее переворачиваться, пробует ползти на четвереньках, начал вставать к столу».
Мама М.В. (7 лет): «Очень нравятся занятия, и очень положительно влияют на ребёнка) за год очень изменился повзрослел, во всех сферах».
Да. Некоторые рекомендации противоречили тем, что были даны ранее другими специалистами. Так же наблюдались неадекватные психологические реакции на информацию, получаемую от врачей (например, ваш ребенок не будет ходить). Психологи мониторили такие моменты и старались своевременно подключаться.
Все нежелательные эффекты будут учитываться при реализации практики в дальнейшем.