Портал для специалистов сферы защиты детства
практика

Профилактика социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин.

Годунова Юлия Владимировна, Директор

Ценности практики

Ни одна женщина не должна умирать, давая жизнь. А также здоровая мама — здоровый ребенок. Абсолютное большинство наших благополучателей — это женщины, которые находятся в кризисном состоянии — физическом, психологическом, эмоциональном и социальном. Диагноз “ВИЧ инфекция” сам по себе несет больше социальных и эмоциональных проблем, чем физических проблем со здоровьем. Поэтому основная ценность нашего подхода к работе — это оказать поддержку ВИЧ положительной женщине беременной или с детьми, передать ей информацию о диагнозе простыми словами на своем примере (принцип “равный — равному”), наполнить внутренними ресурсами, в том числе предоставив информацию о доступных формах сервисной поддержки для женщины с детьми, чтобы женщина, узнав о диагнозе “ВИЧ инфекция”, чувствовала себя уверенно и смогла заботиться о своем здоровье, сохраняя себя в ресурсном состоянии для воспитания детей и заботе о них.

Общая информация о практике

Как называется практика?

Профилактика социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин.

Где проходила реализация практики (страны, регионы, города, сёла и пр.)?

2015 год — Хабаровск, Тюмень; 2016 год — Хабаровск, Тюмень, Владивосток; 2018 — 2020 год — Екатеринбург, Новосибирск, Санкт-Петербург, Ленинградская и Московская области; 2021- 2022 — Кемерово, Иркутск, Тольятти.

Свернуть
Краткое описание практики
Краткая аннотация практики

Программа, направленная на выявление и профилактику ВИЧ-инфекции, установление приверженности к медицинскому наблюдению и лечению ВИЧ инфекции среди беременных и женщин с детьми, оказавшихся в трудной жизненной ситуации с целью предотвращения материнской и детской смертности.

Реализация практики началась в 2015 году в момент старта первого проекта Ассоциации “Е.В.А.” — “Здоровая мама — здоровый ребенок” (финансирование MAC AIDS Fund и Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга), направленного исключительно на ВИЧ положительных беременных женщин и женщин с детьми. До этого момента Ассоциация “Е.В.А.” помогала всем женщинам, не выделяя отдельно группы беременных и женщин с детьми. https://evanetwork.ru/ru/project/zdorovaya-mama-zdorovyj-rebenok-2/

Свернуть
Основные группы благополучателей практики
  • ВИЧ положительные беременные и матери;
  • Семьи, затронутые ВИЧ (дискордантные пары, ВИЧ положительные дети и подростки, родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков);
  • Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации
Свернуть
Проблемы и потребности благополучателей
Целевая группа Проблемы благополучателей данной целевой группы
ВИЧ положительные беременные и матери 1. Женщины, узнавшие о диагнозе ВИЧ во время беременности, находятся в стрессовой и подавленном состоянии, подвержены ошибочному мнению, что ВИЧ не существует и не обращаются за медицинской помощью, что ведет к рождению ВИЧ положительного ребенка и/или смерти женщины (родившийся ребенок остается без кровной матери);

2. ВИЧ положительные женщины не заботятся о своем здоровье после рождения ребенка: принимают антиретровирусную терапию нерегулярно (не привержены лечению); не имеют возможности получить препараты (территориальная удаленность от СПИД-центра); материальные трудности.

Семьи, затронутые ВИЧ: дискордантные пары, ВИЧ положительные дети и подростки, родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков. 1. Родители, имеющие алкогольную или химическую  зависимости.

2. Женщины с детьми, находящиеся в созависимых отношениях с партнером или близкими людьми, а также женщины, находящиеся в ситуации домашнего насилия.

Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации . Дети не получают воспитания и ухода по возрасту; ребенок не проходит медицинских обследований, как следствие, риск развития заболеваний с неблагоприятным течением и исходом, существует риск остаться сиротой или мать лишают родительских прав; у детей нет полноценных благополучных детско-родительских отношений и личностного роста.

 

Свернуть
Социальные результаты практики
Группа благополучателей Проблемы / потребности благополучателей Планируемые позитивные изменения в ситуации благополучателей (социальные результаты практики)
ВИЧ положительные беременные и женщины с детьми 1. Женщины, узнавшие о диагнозе ВИЧ во время беременности, находятся в стрессовой и подавленном состоянии, подвержены ошибочному мнению, что ВИЧ не существует и не обращаются за медицинской помощью, что ведет к рождению ВИЧ положительного ребенка и/или смерти женщины (родившийся ребенок остается без кровной матери);

2. ВИЧ положительные женщины не заботятся о своем здоровье после рождения ребенка: принимают антиретровирусную терапию нерегулярно (не привержены лечению); не имеют возможности получить препараты ( территориальная удаленность от СПИД центра); материальные трудности.

ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей;
Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации . Дети не получают воспитания и ухода по возрасту; ребенок не проходит медицинских обследований, как следствие, риск развития заболеваний с неблагоприятным течением и исходом, существует риск остаться сиротой или мать лишают родительских прав; у детей нет полноценных благополучных детско-родительских отношений и личностного роста. Дети остаются в семье;

У детей улучшились условия для развития.

 

 

Свернуть
Деятельность в рамках практики
Социальный результат За счет каких действий происходит достижение социальных результатов
ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей Продвижение равного консультирования по вопросам ВИЧ и приверженности к лечению среди ВИЧ положительных беременных и женщин с детьми в СПИД центрах Российской Федерации за счет введения равных консультанток в систему медико-социальной помощи ВИЧ положительным женщинам и их семьям способствует тому, что ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей.
У детей улучшились условия для развития Расширение возможностей в области здоровья женщин, живущих с ВИЧ и уязвимых к инфекции, в отношении профилактических мер и контроля над своими заболеваниями:  консультирование по вопросам ВИЧ инфекции и беременности, приглашение на вебинары о здоровье, материнстве, детско-родительских отношениях, зависимостях и созависимостях, профилактике домашнего насилия,  напоминание о визитах к врачам способствуют тому, что у детей, рожденных от ВИЧ положительных матерей,  улучшились условия развития;
Дети остаются в семье Оказание психо-социальной и юридической специализированной помощи для ВИЧ положительных женщин с детьми в ситуации высокого риска отобрания ребенка/детей из семьи в связи с тем, что родители имеют зависимости, ребенок живет в ненадлежащих условиях, ребенок не проходит медицинские обследования и не получает лечение, если он родился ВИЧ положительным. Оказание психо-социальной и юридической специализированной помощи для ВИЧ положительных женщин с детьми в таких ситуациях способствует тому, что дети остаются в семье.

 

 

Свернуть
Механизм воздействия практики: за счет чего достигаются изменения в ситуации благополучателей?

ВИЧ положительные женщины с детьми внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей после того, как равная консультантка провела ряд встреч во взаимодействии с врачом-инфекционистом. Сочетание медицинской помощи и равной поддержки оказывают положительный результат на отношение ВИЧ положительной матери к своему диагнозу с первых встреч, возможность записи к врачу и помощи в поездке в СПИД центр создает для женщины с ребенком благоприятную атмосферу в медучреждении, пропадает ощущение, что врач её не примет, осудит за долгое отсутствие или внешний вид (такое тоже бывает и очень часто).

В случаях, когда женщина с ребенком “не идет на контакт с врачом” и существует угроза жизни самой женщины и ребенка/детей, в такие моменты равная консультантка выступает в качестве “проводника” для такой семьи, а именно с помощью методов мотивационного консультирования сопровождает семью и доводит до лечения, а затем комплексно оказывает поддержку семье в зависимости от ситуации.

Дети остаются в кровной семье в связи с тем, что матери, находящиеся в кризисном положении (бездомные, наркозависимые, алкоголезависимые) осознают риск изъятия у них детей, это происходит после равного консультирования, где специалист без осуждения и запугивания рассказывает, что может произойти, если не начать менять ситуацию. Женщина совместно со специалистом рассматривает различные варианты решений ситуаций, вплоть до помещения ребенка на временное пребывание в учреждение, а женщина уходит в центр реабилитации, либо размещение семьи в кризисный центр для женщин с детьми.

У детей улучшились условия для развития после введения нескольких этапов поддержки семей с детьми, а именно: ВИЧ положительная мама принимает свой диагноз (не отрицает, не уходит в зависимости, не чувствует себя жертвой), принимает лечение и чувствует себя благополучно, как следствие, у нее есть достаточно ресурсов и для себя и для организации условий развития для ребенка (организация домашнего бытового пространства и благоприятной эмоциональной атмосферы, режим дня ребенка, размещение ребенка в детский сад, а значит мама имеет время для эмоциональной перезагрузки).

Свернуть
Показатели социальных результатов практики
Социальный результат Показатель
ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей Количество женщин, которые привержены терапии
Количество женщин, которые привержены мерам по профилактике ВИЧ ребенку
Количество детей, чьи матери привержены мерам по профилактике ВИЧ ребенку
У детей улучшились условия для развития Количество детей, у которых улучшились детско-родительские отношения
Дети остаются в семье Количество детей, в отношении которых предотвращены отобрания из семьи
Количество детей, в отношении которых матери были восстановлены в родительских правах
Свернуть
Свернуть
Регламентированность практики

В каких материалах представлено полное описание практики?

“Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ инфекцией”. Приложение 7.

https://evanetwork.ru/ru/article/rukovodstvo-po-soprovozhdeniyu-krizisnyh-semej-zatronutyh-vich-infektsiej-2/

 

Какой минимальной базовой и дополнительной профессиональной подготовкой должны обладать исполнители практики?

Программа рассчитана на работу нескольких специалистов: врач-инфекционист, гинеколог, педиатр, социальный работник и равная консультантка по ВИЧ инфекции. Первые четыре специалиста являются штатными сотрудниками проекта, но задействованы в программе и работают в тесном взаимодействии с равной консультанткой, сотрудницей Ассоциации “Е.В.А.”. Равная консультантка должна иметь высшее гуманитарное образование, желательно профильное (психология, социальная работа), а также изучить материалы по равному консультированию и иметь навыки консультирования. И конечно, для обеспечения работы по принципу “равный-равному” у специалистки должен быть ВИЧ положительный статус, она должна находиться на лечении и быть матерью.

Методические материалы “Позитивный проводник”. Приложение 8.

“Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ-инфекцией”, который используется, как основание для продолжения программы. Приложение 7.

Имеется ли методическое обеспечение профессиональных образовательных программ для специалистов?

Основное методическое руководство на данный момент — это «ПОЗИТИВНЫЙ ПРОВОДНИК». Консультанты «равный-равному» в программах сопровождения в связи с ВИЧ-инфекцией» (Новосибирск). Руководство создано Н.Василец. Приложение 8.

Руководство не выделяет отдельную работу с группой беременных ВИЧ положительных и женщин с детьми, но имеет полное описание всей концепции и принципов работы равных консультантов по вопросам ВИЧ инфекции.

Свернуть
Обоснованность практики
Каким образом практика обоснована с точки зрения интересов и потребностей благополучателей?

Начиная работу в области оказания равной поддержки для ВИЧ положительных беременных и женщин с детьми в 2015 году, нами были сразу определены ключевые интересы и потребности благополучательниц, так как запросы на данную программу были именно от самих женщин, матерей, живущих с ВИЧ в России. Ассоциация “Е.В.А.” — это сетевая организация, состоящая из ВИЧ положительных активисток из 23 регионов РФ,  и оказание помощи женщинам и детям, затронутым ВИЧ, было и остается одним из приоритетных направлений организации. Метод “равного консультирования”, когда ВИЧ положительная женщина, имеющая опыт жизни с ВИЧ и материнства, способная оказать эмоциональную и социальную помощь ВИЧ положительной женщине в качестве специалиста по социальной работе, делает это регулярно в партнерстве с врачами и специалистами центров СПИД, что отвечает напрямую отвечает потребностям и интересам благополучательниц.

Свернуть
Какие есть данные, подтверждающие обоснованность применения практики с точки зрения профессионального опыта и экспертизы?

На данный момент разработан документ “Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ-инфекцией”, который используется, как основание для продолжения программы. Приложение 7.

В 2020 году силами Ассоциации “Е.В.А.” было проведено качественное исследование среди медицинских работников, которые оказывают медицинскую и социальную помощь ВИЧ положительным беременным и женщинам с детьми, с целью выявить причины ухода женщин от лечения ВИЧ инфекции после рождения ребенка. В данный момент исследование приостановлено, и осуществляется обработка уже существующих данных. Но даже на основе этих данных ( 36 интервью) причины ухода от лечения, и как следствие риск социального сиротства детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин, выглядят следующим образом:

  • ВИЧ-диссидентство
  • хорошее самочувствие без приема препаратов
  • побочные эффекты от препаратов
  • неудобная схема приема

ИССЛЕДОВАНИЕ НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ОПУБЛИКОВАНО, ПОКА НЕ ЗАВЕРШИЛСЯ ВТОРОЙ ЭТАП. Первая часть исследования в Приложении 6 ( Факторы, влияющие на приверженность к лечению женщин после родов, стр. 12).

Свернуть
Какие научные теории, результаты научных или прикладных исследований подтверждают обоснованность применения практики для благополучателей практики?

2017 год. https://evanetwork.ru/ru/article/zdorovaya-mama/

“Здоровая мама” — исследование факторов, влияющих на приверженность    лечению ВИЧ-положительных женщин в течение двух лет после рождения ребенка. Приложение 5.

Основная проблема — изменение в приверженности АРВТ у ВИЧ-положительных женщин в течение двух лет после рождения ребенка. Многие женщины узнают о своем положительном ВИЧ-статусе во время беременности, потому что тестирование на ВИЧ входит в рутинную процедуру дородового ухода. С одной стороны, время беременности является удачным для вовлечения женщины в систему ухода в связи с ВИЧ, учитывая, что они уже связаны с системой дородового ухода. А с другой стороны, существует большое количество психологических и социальных факторов, которые также должны быть учтены, чтобы женщина продолжила прием АРВТ не только во время беременности, но и после родов. Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) с 2013 года разработан «вариант В+» для беременных ВИЧ-положительных женщин. Данный подход заключается в том, чтобы женщина, начавшая прием АРВТ во время беременности, принимала впоследствии препараты пожизненно. Данный подход позволяет не только более эффективно проводить мероприятия по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, но и сохранять здоровье матери. И хотя «вариант В+» является предпочтительным для ВИЧ-положительных женщин, его использование ставит новые задачи, связанные с поддержанием приверженности у женщины после родов.

Результаты исследования представлены на конференции AIDS2018.

Свернуть
Свернуть
Данные о достижении социальных результатов и влиянии практики
Социальный результат 1

Социальный результат 1. ВИЧ положительные матери внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей

Свернуть
Социальный результат 2

Социальный результат 2. У детей улучшились условия для развития.

Свернуть
Социальный результат 3

Социальный результат 3. Дети остаются в кровной семье.

Свернуть
Свернуть