Профилактика социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин.
Ценности практики
Ни одна женщина не должна умирать, давая жизнь. А также здоровая мама — здоровый ребенок. Абсолютное большинство наших благополучателей — это женщины, которые находятся в кризисном состоянии — физическом, психологическом, эмоциональном и социальном. Диагноз “ВИЧ инфекция” сам по себе несет больше социальных и эмоциональных проблем, чем физических проблем со здоровьем. Поэтому основная ценность нашего подхода к работе — это оказать поддержку ВИЧ положительной женщине беременной или с детьми, передать ей информацию о диагнозе простыми словами на своем примере (принцип “равный — равному”), наполнить внутренними ресурсами, в том числе предоставив информацию о доступных формах сервисной поддержки для женщины с детьми, чтобы женщина, узнав о диагнозе “ВИЧ инфекция”, чувствовала себя уверенно и смогла заботиться о своем здоровье, сохраняя себя в ресурсном состоянии для воспитания детей и заботе о них.
Как называется практика?
Профилактика социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин.
Где проходила реализация практики (страны, регионы, города, сёла и пр.)?
2015 год — Хабаровск, Тюмень; 2016 год — Хабаровск, Тюмень, Владивосток; 2018 — 2020 год — Екатеринбург, Новосибирск, Санкт-Петербург, Ленинградская и Московская области; 2021- 2022 — Кемерово, Иркутск, Тольятти.
Программа, направленная на выявление и профилактику ВИЧ-инфекции, установление приверженности к медицинскому наблюдению и лечению ВИЧ инфекции среди беременных и женщин с детьми, оказавшихся в трудной жизненной ситуации с целью предотвращения материнской и детской смертности.
Реализация практики началась в 2015 году в момент старта первого проекта Ассоциации “Е.В.А.” — “Здоровая мама — здоровый ребенок” (финансирование MAC AIDS Fund и Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга), направленного исключительно на ВИЧ положительных беременных женщин и женщин с детьми. До этого момента Ассоциация “Е.В.А.” помогала всем женщинам, не выделяя отдельно группы беременных и женщин с детьми. https://evanetwork.ru/ru/project/zdorovaya-mama-zdorovyj-rebenok-2/
- ВИЧ положительные беременные и матери;
- Семьи, затронутые ВИЧ (дискордантные пары, ВИЧ положительные дети и подростки, родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков);
- Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации
Целевая группа | Проблемы благополучателей данной целевой группы |
ВИЧ положительные беременные и матери | 1. Женщины, узнавшие о диагнозе ВИЧ во время беременности, находятся в стрессовой и подавленном состоянии, подвержены ошибочному мнению, что ВИЧ не существует и не обращаются за медицинской помощью, что ведет к рождению ВИЧ положительного ребенка и/или смерти женщины (родившийся ребенок остается без кровной матери);
2. ВИЧ положительные женщины не заботятся о своем здоровье после рождения ребенка: принимают антиретровирусную терапию нерегулярно (не привержены лечению); не имеют возможности получить препараты (территориальная удаленность от СПИД-центра); материальные трудности. |
Семьи, затронутые ВИЧ: дискордантные пары, ВИЧ положительные дети и подростки, родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков. | 1. Родители, имеющие алкогольную или химическую зависимости.
2. Женщины с детьми, находящиеся в созависимых отношениях с партнером или близкими людьми, а также женщины, находящиеся в ситуации домашнего насилия. |
Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации . | Дети не получают воспитания и ухода по возрасту; ребенок не проходит медицинских обследований, как следствие, риск развития заболеваний с неблагоприятным течением и исходом, существует риск остаться сиротой или мать лишают родительских прав; у детей нет полноценных благополучных детско-родительских отношений и личностного роста. |
Группа благополучателей | Проблемы / потребности благополучателей | Планируемые позитивные изменения в ситуации благополучателей (социальные результаты практики) |
ВИЧ положительные беременные и женщины с детьми | 1. Женщины, узнавшие о диагнозе ВИЧ во время беременности, находятся в стрессовой и подавленном состоянии, подвержены ошибочному мнению, что ВИЧ не существует и не обращаются за медицинской помощью, что ведет к рождению ВИЧ положительного ребенка и/или смерти женщины (родившийся ребенок остается без кровной матери);
2. ВИЧ положительные женщины не заботятся о своем здоровье после рождения ребенка: принимают антиретровирусную терапию нерегулярно (не привержены лечению); не имеют возможности получить препараты ( территориальная удаленность от СПИД центра); материальные трудности. |
ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей; |
Дети, рожденные от ВИЧ положительных матерей, не приверженных к лечению ВИЧ и/или находящиеся в кризисной ситуации . | Дети не получают воспитания и ухода по возрасту; ребенок не проходит медицинских обследований, как следствие, риск развития заболеваний с неблагоприятным течением и исходом, существует риск остаться сиротой или мать лишают родительских прав; у детей нет полноценных благополучных детско-родительских отношений и личностного роста. | Дети остаются в семье;
У детей улучшились условия для развития.
|
Социальный результат | За счет каких действий происходит достижение социальных результатов |
ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей | Продвижение равного консультирования по вопросам ВИЧ и приверженности к лечению среди ВИЧ положительных беременных и женщин с детьми в СПИД центрах Российской Федерации за счет введения равных консультанток в систему медико-социальной помощи ВИЧ положительным женщинам и их семьям способствует тому, что ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей. |
У детей улучшились условия для развития | Расширение возможностей в области здоровья женщин, живущих с ВИЧ и уязвимых к инфекции, в отношении профилактических мер и контроля над своими заболеваниями: консультирование по вопросам ВИЧ инфекции и беременности, приглашение на вебинары о здоровье, материнстве, детско-родительских отношениях, зависимостях и созависимостях, профилактике домашнего насилия, напоминание о визитах к врачам способствуют тому, что у детей, рожденных от ВИЧ положительных матерей, улучшились условия развития; |
Дети остаются в семье | Оказание психо-социальной и юридической специализированной помощи для ВИЧ положительных женщин с детьми в ситуации высокого риска отобрания ребенка/детей из семьи в связи с тем, что родители имеют зависимости, ребенок живет в ненадлежащих условиях, ребенок не проходит медицинские обследования и не получает лечение, если он родился ВИЧ положительным. Оказание психо-социальной и юридической специализированной помощи для ВИЧ положительных женщин с детьми в таких ситуациях способствует тому, что дети остаются в семье. |
ВИЧ положительные женщины с детьми внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей после того, как равная консультантка провела ряд встреч во взаимодействии с врачом-инфекционистом. Сочетание медицинской помощи и равной поддержки оказывают положительный результат на отношение ВИЧ положительной матери к своему диагнозу с первых встреч, возможность записи к врачу и помощи в поездке в СПИД центр создает для женщины с ребенком благоприятную атмосферу в медучреждении, пропадает ощущение, что врач её не примет, осудит за долгое отсутствие или внешний вид (такое тоже бывает и очень часто).
В случаях, когда женщина с ребенком “не идет на контакт с врачом” и существует угроза жизни самой женщины и ребенка/детей, в такие моменты равная консультантка выступает в качестве “проводника” для такой семьи, а именно с помощью методов мотивационного консультирования сопровождает семью и доводит до лечения, а затем комплексно оказывает поддержку семье в зависимости от ситуации.
Дети остаются в кровной семье в связи с тем, что матери, находящиеся в кризисном положении (бездомные, наркозависимые, алкоголезависимые) осознают риск изъятия у них детей, это происходит после равного консультирования, где специалист без осуждения и запугивания рассказывает, что может произойти, если не начать менять ситуацию. Женщина совместно со специалистом рассматривает различные варианты решений ситуаций, вплоть до помещения ребенка на временное пребывание в учреждение, а женщина уходит в центр реабилитации, либо размещение семьи в кризисный центр для женщин с детьми.
У детей улучшились условия для развития после введения нескольких этапов поддержки семей с детьми, а именно: ВИЧ положительная мама принимает свой диагноз (не отрицает, не уходит в зависимости, не чувствует себя жертвой), принимает лечение и чувствует себя благополучно, как следствие, у нее есть достаточно ресурсов и для себя и для организации условий развития для ребенка (организация домашнего бытового пространства и благоприятной эмоциональной атмосферы, режим дня ребенка, размещение ребенка в детский сад, а значит мама имеет время для эмоциональной перезагрузки).
Социальный результат | Показатель |
ВИЧ положительные женщины с детьми, внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей | Количество женщин, которые привержены терапии |
Количество женщин, которые привержены мерам по профилактике ВИЧ ребенку | |
Количество детей, чьи матери привержены мерам по профилактике ВИЧ ребенку | |
У детей улучшились условия для развития | Количество детей, у которых улучшились детско-родительские отношения |
Дети остаются в семье | Количество детей, в отношении которых предотвращены отобрания из семьи |
Количество детей, в отношении которых матери были восстановлены в родительских правах |
В каких материалах представлено полное описание практики?
“Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ инфекцией”. Приложение 7.
Какой минимальной базовой и дополнительной профессиональной подготовкой должны обладать исполнители практики?
Программа рассчитана на работу нескольких специалистов: врач-инфекционист, гинеколог, педиатр, социальный работник и равная консультантка по ВИЧ инфекции. Первые четыре специалиста являются штатными сотрудниками проекта, но задействованы в программе и работают в тесном взаимодействии с равной консультанткой, сотрудницей Ассоциации “Е.В.А.”. Равная консультантка должна иметь высшее гуманитарное образование, желательно профильное (психология, социальная работа), а также изучить материалы по равному консультированию и иметь навыки консультирования. И конечно, для обеспечения работы по принципу “равный-равному” у специалистки должен быть ВИЧ положительный статус, она должна находиться на лечении и быть матерью.
Методические материалы “Позитивный проводник”. Приложение 8.
“Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ-инфекцией”, который используется, как основание для продолжения программы. Приложение 7.
Имеется ли методическое обеспечение профессиональных образовательных программ для специалистов?
Основное методическое руководство на данный момент — это «ПОЗИТИВНЫЙ ПРОВОДНИК». Консультанты «равный-равному» в программах сопровождения в связи с ВИЧ-инфекцией» (Новосибирск). Руководство создано Н.Василец. Приложение 8.
Руководство не выделяет отдельную работу с группой беременных ВИЧ положительных и женщин с детьми, но имеет полное описание всей концепции и принципов работы равных консультантов по вопросам ВИЧ инфекции.
Начиная работу в области оказания равной поддержки для ВИЧ положительных беременных и женщин с детьми в 2015 году, нами были сразу определены ключевые интересы и потребности благополучательниц, так как запросы на данную программу были именно от самих женщин, матерей, живущих с ВИЧ в России. Ассоциация “Е.В.А.” — это сетевая организация, состоящая из ВИЧ положительных активисток из 23 регионов РФ, и оказание помощи женщинам и детям, затронутым ВИЧ, было и остается одним из приоритетных направлений организации. Метод “равного консультирования”, когда ВИЧ положительная женщина, имеющая опыт жизни с ВИЧ и материнства, способная оказать эмоциональную и социальную помощь ВИЧ положительной женщине в качестве специалиста по социальной работе, делает это регулярно в партнерстве с врачами и специалистами центров СПИД, что отвечает напрямую отвечает потребностям и интересам благополучательниц.
На данный момент разработан документ “Руководство по сопровождению кризисных семей, затронутых ВИЧ-инфекцией”, который используется, как основание для продолжения программы. Приложение 7.
В 2020 году силами Ассоциации “Е.В.А.” было проведено качественное исследование среди медицинских работников, которые оказывают медицинскую и социальную помощь ВИЧ положительным беременным и женщинам с детьми, с целью выявить причины ухода женщин от лечения ВИЧ инфекции после рождения ребенка. В данный момент исследование приостановлено, и осуществляется обработка уже существующих данных. Но даже на основе этих данных ( 36 интервью) причины ухода от лечения, и как следствие риск социального сиротства детей, рожденных от ВИЧ положительных женщин, выглядят следующим образом:
- ВИЧ-диссидентство
- хорошее самочувствие без приема препаратов
- побочные эффекты от препаратов
- неудобная схема приема
ИССЛЕДОВАНИЕ НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ОПУБЛИКОВАНО, ПОКА НЕ ЗАВЕРШИЛСЯ ВТОРОЙ ЭТАП. Первая часть исследования в Приложении 6 ( Факторы, влияющие на приверженность к лечению женщин после родов, стр. 12).
2017 год. https://evanetwork.ru/ru/article/zdorovaya-mama/
“Здоровая мама” — исследование факторов, влияющих на приверженность лечению ВИЧ-положительных женщин в течение двух лет после рождения ребенка. Приложение 5.
Основная проблема — изменение в приверженности АРВТ у ВИЧ-положительных женщин в течение двух лет после рождения ребенка. Многие женщины узнают о своем положительном ВИЧ-статусе во время беременности, потому что тестирование на ВИЧ входит в рутинную процедуру дородового ухода. С одной стороны, время беременности является удачным для вовлечения женщины в систему ухода в связи с ВИЧ, учитывая, что они уже связаны с системой дородового ухода. А с другой стороны, существует большое количество психологических и социальных факторов, которые также должны быть учтены, чтобы женщина продолжила прием АРВТ не только во время беременности, но и после родов. Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) с 2013 года разработан «вариант В+» для беременных ВИЧ-положительных женщин. Данный подход заключается в том, чтобы женщина, начавшая прием АРВТ во время беременности, принимала впоследствии препараты пожизненно. Данный подход позволяет не только более эффективно проводить мероприятия по профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку, но и сохранять здоровье матери. И хотя «вариант В+» является предпочтительным для ВИЧ-положительных женщин, его использование ставит новые задачи, связанные с поддержанием приверженности у женщины после родов.
Результаты исследования представлены на конференции AIDS2018.
Социальный результат 1. ВИЧ положительные матери внимательно заботятся о своем здоровье и здоровье детей
Социальный результат 2. У детей улучшились условия для развития.
Социальный результат 3. Дети остаются в кровной семье.