Как один центр поддержки, доказывая свою эффективность, нашел пути развития.
Исследуя себя, общественная организация родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» из Кировской области сделала пару неприятных открытий. И это привело к созданию новых программ. Что именно дает организации «доказательный подход», который все глубже проникает в сферу помощи семьям в России? «СиД» описал опыт организации, которая прошла этот путь одной из первых.
По кировскому центру «Дорогою добра» бежит белокурая Миля. Замирает, оттягивает пальцем нижнее веко, потом будто рисует улыбку — так она говорит «смотри» и «кошка». Уже несколько лет ребята с особенностями развития пользуются этим языком символов и жестов. Миля освоила его благодаря занятиям с педагогом? Или дома, с родителями? Как понять, есть ли от занятий эффект? Этим вопросом несколько лет назад задалась мама Мили, одна из шести учредителей организации, Елена Лянгузова. “Дорогою добра” состоит в Реестре доказательных практик Фонда Тимченко больше года и теперь работает над тем, чтобы мониторинг и анализ делались непрерывно.
Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» Кировской области — семейно-ориентированный центр. Половину услуг предоставляют родителям. Именно от их взаимодействия с ребенком часто зависит и прогресс у детей.
Откуда вопрос?
Миле было пять, когда новые родители забрали ее из детского дома. Способная девочка с синдромом Дауна — еще один ребенок с этим диагнозом в семье Лянгузовых. Миля умела одеться, причесаться, поесть за столом, но не общаться. Если в комнате оказывалось больше трех человек, она кричала и плакала. Лянгузовы водили Милю на занятия в центр. Сегодня ей одиннадцать и она звезда: выступает на сцене, улыбается незнакомцам и идет на контакт.
— Если особый ребенок дважды в неделю занимается у логопеда и больше ничего не делает, то наберет необходимые навыки общения к старости, — говорит Елена Лянгузова.
Сегодня воскресенье, она ведет разговор из кухни, параллельно собираясь с мужем и детьми на экскурсию.
— Время на обучение сокращает семья и практика в ней. Это показывает наш опыт и опыт коллег. Если нам удается улучшить компетенции родителей и их отношения с детьми, результат будет выше. Чем больше занятий посетила семья, чем более регулярно она ходила в центр, тем лучше динамика у ребенка. Именно поэтому половина всех услуг у нас в центре — для родителей. Для них проводят семинары, консультации, психологические группы, — говорит Елена. А потом начинает рассказывать, как родители постепенно втягиваются в работу центра, каждый начинает помогать понемногу.
Это значит, что им постепенно становится в кайф здесь волонтерить, заниматься не только со своим ребенком, ездить в интернат к детям, которые пока не в семье.
Но в такой ситуации сложно разобраться: действительно ли «Дорогою добра» что-то делает для семей или дети просто растут в неравнодушной семье и развитие происходит само собой? Чем именно помогает «Дорогою добра», а чем другие кружки, центры, специалисты, куда семьи тоже обращаются? Елене и ее коллегам было недостаточно личного опыта и представлений, разобраться точно — оказалось важно для осмысленной деятельности.
Как проверить?
— Можно было просто помогать в центре, а в качестве отчета представлять себе и всем вокруг количество человек: сколько детей пришло и ушло, сколько родителей, сколько занятий провели. И этим обходиться, — говорит Елена Лязгунова. — Но я работала практикующим врачом и специалистом в международной компании по клиническим исследованиям, где занималась доказательной медициной. И когда пришла в социальную, психолого-педагогическую практику, хотелось не только считать количественные результаты, а понимать, насколько мы эффективны.
Понимание, насколько доказанность важна для социальных проектов, только приходит в Россию. Организация «Дорогою добра» стала разрабатывать способы оценивать свою результативность одной из первых.
Сначала диагностику вели в рамках одной семьи: родители и дети получают задачи, а потом оценивают в баллах, насколько по ним продвинулись. Но оказалось, что с таким подходом специалисты не могут посчитать среднее значение по всему учреждению. Если сложить результаты семей, получается каша.
— По результатам обследования и наблюдения мы видим, как конкретная семья продвинулась через год, два. И когда значения по семьям суммируются, получается полная ерунда, потому что все семьи очень разные, — говорит Елена. — Это неправильно и недостоверно. Мы думаем, как оценить практику в комплексе. Один из вариантов, которые пробуем, — анкета для родителей. В ней много вопросов, в том числе мы просим оценить состояние ребенка, себя, детско-родительских отношений. И как это соотносится с работой центра. Получилось, что по данным наших исследований динамика развития детей коррелирует с количеством и регулярностью посещения ими центра. Но это начало пути. Мы каждый год анализируем подходы к расчетам.
Мониторинг в организации делают не только для того, чтобы посмотреть эффективность программ, но и чтобы обнаружить пробелы. А еще — для профилактики выгорания. Здесь знают: если ты работаешь в сфере особого детства, то не будешь видеть мгновенный результат. Дети не освоят навыки за пару месяцев общей работы. И если нет другого способа посмотреть на свою эффективность, то специалисты быстро выгорают, потому что не видят прогресса. Потому что кажется, что все, что делается, — бессмысленно.
Какие исследование применяет «Дорогою добра»?
Диагностирует навыки детей.
Есть список навыков, которые должны быть сформированы. Например, в плане коммуникации неговорящий ребенок должен научиться с помощью альтернативного способа общения просить, задавать вопросы и отвечать на них. В конце периода оценивают результат. Это показывает, как развивается ребенок.
Анкетируют родителей.
По пяти блокам: удовлетворенность работой центра, психологическое состояние и ресурсность родителей, детско-родительские отношения, информированность родителей. В пятом блоке просят оценить навыки ребенка и спрашивают о пожеланиях, предложениях, проблемах. Каждый год, после анкетирования родителей и наблюдений специалистов, корректируются старые программы и появляются новые.
Сложные открытия
Пока «Дорогою добра» смотрели, в чем они молодцы, а в чем — большие молодцы, задались еще одним вопросом: какие могут быть у проекта побочные эффекты? Сначала испытали внутреннее сопротивление: как это что-то у проекта вообще может быть не так! А потом сели и задумались, что не получилось. Решили говорить честно. И обнаружили сразу несколько «побочек».
Первая: чем больше поддержки у семей, тем иногда менее активными они становятся. Зачем напрягаться? Чтобы минимизировать этот эффект, в центре как мантру повторяют: «Если вы как родитель не будете делать для своего ребенка все, что возможно, никто этого не сделает». Не пугают, но приводят неоспоримый факт: добиться для детей будущего не в ПНИ, а нормального, человеческого, можно только вместе.
— Но опеку над семьей мы никогда не приостанавливаем, — говорит Елена. — Я не могу представить, чтобы мы родителям сказали: попробуйте месяц посидеть одни, посмотрите, как вам будет. Нет. Кто готов, тот активно участвует. Кто не готов, никто не будет заставлять. Пусть эта семья просто получает услуги, помощь. Может быть, им пока вообще не хватает ресурсов, чтобы вовлечься активно. Мы не нагнетаем, даем возможность идти в своем ритме. Может быть, через какое-то время у семьи эти ресурсы появятся, она будет тоже что-то делать.
Центр перестает опекать семью, только когда становится ей ненужным. Если родители уже справляются без специалистов либо начинают получать другие услуги. Сейчас из 4 000 детей с инвалидностью в Кировской области в «Дорогою добра» ходит 300.
Второй «побочный эффект» показало анкетирование: семьям оказалось сложно выйти за рамки центра. Здесь созданы комфортные условия, приятно прийти, попить чай, пообщаться. Никто никогда не будет выгонять или хамить. Люди расслабляются. Поэтому выйти в какие-то другие места им часто бывает психологически сложно.
— Я понимаю это как родитель: придешь куда-то, тебе нахамят на ресепшене, грозно посмотрят, грубо спросят и все — уже никуда не хочешь. Еще и стены в кабинетах масляной краской покрашены, казенно. А если специалисты еще и не знают, как работать с особым ребенком? И тут парадокс: мы работаем на инклюзию, чтобы семьи могли выходить в общее пространство и быть там среди людей. А в итоге получается, что мы их у себя кучкуем. Теперь работаем над тем, чтобы комфортная среда могла быть и в других организациях тоже.
В рамках большого проекта центр выучил врачей и студентов медуниверситета основам общения с родителями особого ребенка и основам общения с самим особым ребенком, если он не разговаривает. Учили туристические организации альтернативной коммуникации, чтобы особые дети могли ходить в походы. И уже эти инструкторы и аниматоры умеют общаться с особыми детьми. В планах у центра научить студентов адаптивной физкультуре. Чтобы в обычном городском бассейне был компетентный специалист, который может поддержать ребенка.
— Понятно, что мы семьи не убережем от всех некомфортных ситуаций или хамского отношения, — говорит Елена. — Но с другой стороны, работа над ресурсностью семьи приводит к тому, что сами родители становятся более устойчивыми. Если даже что-то случается, они говорят: «Ой, мы уже сейчас даже и не расстроились. Можем с этим справиться. Или повлиять».
После анкетирования родителей в «Дорогою добра» появилась программа для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В организации поняли, что таким ребятам нужен специальный подход. После, проведя анализ, приняли решение создать программу помощи детям с опорно-двигательными нарушениями. Анкетирование, говорят в организации, — лакмусовая бумажка, чтобы обнаруживать направления для развития.
Помогать и взрослым
Теперь центр создает программу «18+» — место дневного пребывания людей с инвалидностью. Взрослых ребят и сейчас пытаются трудоустроить на внешнем рынке, но откликов мало, поэтому решили создавать собственные мастерские. Чтобы ребята не просто приходили на «песни-пляски», хочется «взрослой» занятости.
— Почему вообще семья отказывается от ребенка, который рождается с особенностями? У них есть на него определенные планы, выстроенные в голове. Каким будет его будущее. И когда ребенку при рождении ставят диагноз, эти планы рушатся, а новых нет. Наша основная задача в плане информационной поддержки — построить этот новый информационный маршрут. Показать, что он на самом деле есть. Что есть детский сад. Есть центр, в котором занятия будут, есть школа. Что дальше мы, как родительское сообщество, создаем эту программу «18+», что будет сопровождаемое проживание. И когда выстраивается новый маршрут, человеку легче принять ситуацию, легче осознать, что он справится. Вот такой результат, — говорит Елена.
Возможно, главное, что дает доказанность практики самим специалистам, — возможность выстроить такой же улучшенный маршрут для своей организации, зная, что усилить, а что менять. Принимая ситуацию и осознавая, что они справляются.
— Мне доказательность практики позволила более аргументированно вести общение с партнерами, — говорит председатель «Дорогою добра» Александр Мошкин. — Для них наша работа стала понятней. Мы показываем результат, взаимосвязь, даем полную картину. Всегда указываем, что мы есть в Реестре доказательных практик.
— Каждый год, при необходимости, мы корректируем инструменты оценки, — говорит Елена Лянгузова. — И это нормально. Нас очень радует достоверная корреляция между регулярностью посещения центра и эффективностью в плане развития навыков ребенка. Есть взаимосвязь. Значит, мы не просто работаем, мы влияем. Это важно самим благополучателям, это важно для отчетности перед партнерами и грантодателями, важно для собственного пиара.
Что почитать тому, кто готовится к описанию практики в доказательном ключе и выходу на верификацию? Рекомендации от «Дорогою добра».
1 «Стандарт доказательности социальных практик в сфере детства»
2 Методология Стандарта доказательности социальных практик
4 «Обратная связь от благополучателей сферы детства: Методические рекомендации». © АНО «Эволюция и Филантропия»
5 Методическое издание «Показатели для измерения социальных результатов в сфере детства: российский и международный опыт». © БФ «Культура детства», АНО «Эволюция и Филантропия»
6 Методика проведения бенчмаркинга в НКО. © Материал подготовлен некоммерческой организацией «Эволюшн энд Филантропи» (Великобритания). Филиал в РФ
Внедрение доказательного подхода в сфере защиты детства в России
В 2018 году Межотраслевым профессиональным объединением «Оценка программ в сфере детства» при поддержке Фонда Тимченко разработан Стандарт доказательности практик в сфере детства. После Фонд с партнерами инициировал и сформировал Реестр доказательных практик в сфере детства, прошедших профессиональную верификацию независимым экспертным советом. В банке больше 30 доказательных практик со всей России, к концу 2021 г. будет более 60. С 2022 года Фонд передает Реестр на платформу АСИ «Смартека», где данный Реестр уже будет развиваться в партнерстве с МГППУ.
Российское профессиональное сообщество в сфере защиты детства все острее ставит вопрос использования доказательного подхода в разработке и реализации социальных практик. Суть доказательного подхода — в опоре на исследовательские методы для разработки практики, изучении ее влияния и поиске аргументов (доказательств), свидетельствующих о том, что применение практики приводит к желаемым изменениям.
Автор текста: Елена Познахарева
Бильд редактор: Анна Лосева