Система профилактики социального сиротства и сопровождения замещающих и кровных семей в кризисе, воспитывающих детей, рожденных с диагнозом ВИЧ-инфекция
Ценности практики
Ребенок, живущий с ВИЧ, для наилучшей социализации должен жить в семье и иметь поддержку значимых взрослых, для того чтобы принять диагноз и научиться жить со своим заболеванием. Полноценная забота о детях с ВИЧ – профилактика распространения эпидемии в будущем!
Как называется практика?
Система профилактики социального сиротства и сопровождения замещающих и кровных семей в кризисе, воспитывающих детей, рожденных с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Где проходила реализация практики (страны, регионы, города, сёла и пр.)?
Москва и Московская область, Санкт- Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Самара, Уфа, Кемерово
Мы помогаем семьям с детьми, затронутыми ВИЧ, в самых разных ситуациях на разных этапах взросления детей. У нас есть разные возможности для помощи ребенку, живущему с ВИЧ и его близким, чтобы взросление было более комфортным, а вступив во взрослую жизнь, чувствовал себя полноценным членом общества, знал свои права и обязанности и был способен позаботиться о сохранении своего здоровья. Для достижения этой цели нами разработаны методики специфической психологической поддержки ребенка с хроническим неизлечимым заболеванием и его семьи.
Практика содействия семейному устройству детей с ВИЧ с 2005 года по настоящее время реализуется ГКУ ЦССВ «Соколенок» (г. Москва), при поддержке сообщества приемных родителей «Соколята». В 2015 году сообщество учредило Благотворительный фонд «Дети+», с этого момента начала становится практика сопровождения семей с детьми с ВИЧ. В настоящее время с 2021 года реализуется проект передачи технологии в несколько регионов РФ.
- Дети (от 8 лет) с ВИЧ из замещающих и кровных семей, которые не знают о своем заболевании
- Подростки с ВИЧ, которые знают о своем заболевании
- Родители/опекуны детей, живущих с ВИЧ
| Целевая группа | Проблемы благополучателей данной целевой группы |
| Подростки с ВИЧ из замещающих и кровных семей, которые не знают о своем заболевании
|
Наличие тайны повышает психологическое напряжение
Не формируется осознанного отношения к здоровью Низкая приверженность лечению, т.к. ребенок не понимает зачем принимать лекарства при хорошем самочувствии |
| Подростки с ВИЧ из замещающих и кровных семей, которые знают о своем заболевании | Самостигматизация
Трудности социализации Нестабильное эмоциональное состояние Не формируется поведение, ориентированное на здоровье, существует риск низкой приверженности лечению в будущем. |
| Родители/опекуны детей, живущих с ВИЧ | Трудности с пониманием специфики всего комплекса проблем, окружающих ВИЧ-инфицированных детей и взрослых
Не способны самостоятельно реализовать весь комплекс действий, позволяющий сохранить физическое здоровье ребенка ВИЧ+, а также его благополучное психологическое состояние Необходима помощь в раскрытии диагноза ребенку Потребность в создании безопасного пространства (для общения, поддержки), в т.ч. необходимость общения и поддержки внутри сообщества. Это очень актуально для родителей, поскольку в обществе ВИЧ является стигматизирующим заболеванием, и часто родители могут говорить открыто только с такими же родителями (родителями детей с ВИЧ). Конфликты в семье, возникновение кризиса — и потребность в помощи специалистов в преодолении (разрешении) кризисных ситуаций, налаживании детско-родительских отношений (данная потребность не всегда может быть осознаваемой) |
| Группа благополучателей | Проблемы / потребности благополучателей | Планируемые позитивные изменения в ситуации благополучателей (социальные результаты практики) |
| Подростки с ВИЧ из замещающих и кровных семей, которые не знают о своем заболевании
|
Наличие тайны повышает психологическое напряжение
Не формируется осознанного отношения к здоровью Низкая приверженность лечению, т.к. ребенок не понимает зачем принимать лекарства при хорошем самочувствии |
Результат 1. Формирование поведения, ориентированного на здоровье, повышение приверженности терапии |
| Подростки с ВИЧ из замещающих и кровных семей, которые знают о своем заболевании
|
Самостигматизация
Трудности социализации Нестабильное эмоциональное состояние Не формируется поведение, ориентированное на здоровье, существует риск низкой приверженности лечению в будущем. |
Результат 1. Формирование поведения, ориентированного на здоровье, повышение приверженности терапии |
| Родители/опекуны детей, живущих с ВИЧ | Трудности с пониманием специфики всего комплекса проблем, окружающих ВИЧ-инфицированных детей и взрослых
Не способны самостоятельно реализовать весь комплекс действий, позволяющий сохранить физическое здоровье ребенка ВИЧ+, а также его благополучное психологическое состояние Необходима помощь в раскрытии диагноза ребенку Потребность в создании безопасного пространства (для общения, поддержки), в т.ч. необходимость общения и поддержки внутри сообщества. Это очень актуально для родителей, поскольку в обществе ВИЧ является стигматизирующим заболеванием, и часто родители могут говорить открыто только с такими же родителями (родителями детей с ВИЧ). Конфликты в семье, возникновение кризиса — и потребность в помощи специалистов в преодолении (разрешении) кризисных ситуаций, налаживании детско-родительских отношений (данная потребность не всегда может быть осознаваемой) |
2. Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ. |
| Социальный результат | За счет каких действий происходит достижение социальных результатов |
| Социальный результат 1: Формирование поведения, ориентированного на здоровье, повышение приверженности терапии подростков с ВИЧ. | ● Комплекс обучающих и консультационных мероприятий, выстроенных вокруг подготовки семьи и ребенка к раскрытию диагноза и формирования устойчивой приверженности к лечению (включая психологическую поддержку семьи после раскрытия диагноза).
● Система наставничества над подростками из числа семей в кризисе или проживающих в детских домах. ● Ежемесячные встречи групп поддержки для подростков. ● Индивидуальные консультации психолога для подростков из числа семей в кризисе. ● Проведение тренингов для подростков, направленных на понимание себя, объяснение и при нятие диагноза. ● Проведение выездного лагеря для подростков. ● Проведение неформальных мероприятий для подростков (посещение производств, организация квестов, встреч с интересными людьми, равными консультантами). В рамках проводимых мероприятий дети и подростки получают адекватные знания о заболевании, поддержку со стороны специалистов, наличие безопасного пространства для обсуждения темы «ВИЧ», общение с ровесниками на эту тему – все это приводит к принятию заболевания, снижению уровня самостигматизации, формированию адекватной самооценки, снижению страхов и чувства вины, улучшению эмоционального состояния. |
| Социальный результат 2: Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ. | ● Ежемесячные встречи клуба законных представителей, направленные на взаимодействие и общение семей друг с другом. В рамках данных групп формируется поддерживающее сообщество, родители общаются друг с другом;
● Индивидуальные консультации психолога для законных представителей из числа семей в кризисе; ● Обучающие мероприятия для родителей (семинары, тренинги, направленные на повышение осведомленности, родительских компетенций в вопросах воспитания, особенностей детей с ВИЧ и т. д.); ● Неформальные мероприятия для семей (совместные экскурсии, праздники и т.д., направленные на укрепление связей между семьями, создание сообщества семей, повышение доверия к специалистам фонда); ● Правовая поддержка, помощь в оформлении документов. Данная деятельность направлена на оказание помощи семьям в вопросах воспитания детей, решение возникающих проблем, преодоления возникающих конфликтных и кризисных ситуаций в семьях, повышение уровня поддержки семей с детьми с ВИЧ со стороны окружения (сообщества семей). Знакомство, общение и поддержка семей друг другом влияет на улучшение психоэмоционального состояния законных представителей, повышает ресурс законных представителей.
|
Система сопровождения семей, воспитывающих детей, рожденных с диагнозом ВИЧ-инфекция, направлена на снижение стигматизации и самостигматизации в рамках данного заболевания и сопутствующим ему обстоятельствам.
Социальные результаты являются итогом работы мультипрофессиональной команды, которая организует комплексную социально-психологическую помощь, на протяжении длительного срока помогает семье ВИЧ+ ребенка совладать со всеми социальными проблемами, окружающими такую семью на всех этапах развития и взросления ребенка. Логическая рамка и Дерево результатов, отражающие влияние практику на решение проблем целевой группы представлены в Приложениях 10-11. Цепочка воздействия этой помощи обобщенно выглядит следующим образом:
- Подготовка ребенка и его семьи к раскрытию диагноза, снижение риска шоковых реакций на раскрытие диагноза, подготовка к адекватному восприятию и принятию диагноза. Организация и проведение безопасного (во всех смыслах) для родителей, других членов семьи и самого ребенка раскрытия диагноза.
- Обучение навыкам самостоятельного контроля за течением болезни, правилам восстановления и сохранения здоровья (физического, психического, социального и духовного) и хорошего самочувствия, правилам и навыкам создания безопасного для себя взаимодействия с окружением.
- Развитие способности сохранять приверженность болезни в обыденной жизни, поддержки собственного психологического благополучия, позитивной самооценки, умению принимать ответственный выбор в ситуациях, требующих принятия самостоятельного решения о раскрытии диагноза окружающим людям отстаивая и соблюдая свои права и права других людей.
- Такая помощь поддерживает усилия лечащих врачей в формировании пожизненной приверженности своих пациентов, является дополнительным ресурсом в решении этой задачи.
- Организация групповой и индивидуальной психологической работы. При проведении групп, индивидуальных и семейных консультациях дети и взрослые получают информацию как об иммунной системе, вирусе, лечении, так и о важных психологических аспектах: общении, эмоциях и чувствах, границах и потребностях, а также формируют навыки саморегуляции, решения проблемных и конфликтных ситуаций. Таким образом, дети, которые не знают диагноз, и их законные представители плавно готовятся к раскрытию диагноза, а те, кто уже знает диагноз, получают поддержку, ответы на актуальные вопросы, возможность конструктивного совладания с негативными эмоциями.
| Социальный результат | Показатель | |
| Социальный результат 1: Формирование поведения, ориентированного на здоровье, повышение приверженности терапии подростков с ВИЧ. | 1.1. Количество подростков, повысивших уровень готовности к раскрытию диагноза по итогам участия в групповой работе фонда | |
| 1.2. Количество подростков, повысивших или сохранивших высокий уровень приверженности лечению | ||
| 1.3. Количество подростков, повысивших знания о ВИЧ | ||
| 1.4. Количество подростков, улучшивших эмоциональное состояние | ||
| Социальный результат 2: Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ. | 2.1. Количество родителей, повысивших готовность поддержать ребенка после раскрытия диагноза | |
| 2.2. Количество родителей, оценивающих положительно влияние мероприятий фонда на эмоциональное состояние ребенка |
В каких материалах представлено полное описание практики?
Описание практик семейного устройства отражено в изданных методических материалах «Семейное устройство детей-сирот с ВИЧ» .
Практика сопровождения семей представлена в изданных методических материалах «Система сопровождение семей, воспитывающих детей с ВИЧ».
Разработанные специалистами фонда методические материалы и пособия для специалистов представлены на онлайн площадке «Ресурсный центр для специалистов»: https://childrenplus.ru/category/forspecialists/soprovozhdeniesemeysdetiplus/http://childrenplus.ru/metodika.
Все материалы специалисты могут получить в печатном виде, обратившись в фонд.
Какой минимальной базовой и дополнительной профессиональной подготовкой должны обладать исполнители практики?
В команде должны быть психологи, имеющие дополнительное образование в сфере работы с приемными семьями, семейной терапии и работе с психологической травмой. Желательно повышение квалификации по сопровождению семей, затронутых ВИЧ.
Имеется ли методическое обеспечение профессиональных образовательных программ для специалистов?
Методические пособия, рекомендации специалистам, разработанные Фондом для организации процесса раскрытия диагноза и сопровождения семей, затронутых ВИЧ (данные материалы также используются в процессе проведения обучения специалистов – семинаров, тренингов, стажировок):
— Методические материалы для специалистов «Семейное устройство детей-сирот, рожденных с ВИЧ», https://drive.google.com/file/d/1yuwrXPF5a122FwTpvrcj7V_AJhNbok4_/view
— Методические материалы «Система сопровождение семей, воспитывающих детей с ВИЧ», https://drive.google.com/file/d/1bsjs4zCd23ep36q34dNwn5YvcDPVDqU2/view
— Проективная методика «Капельки здоровья», применяемая в работе над раскрытием диагноза, рекомендации для специалистов, работающих с методикой, https://childrenplus.ru/forspecialists/soprovozhdeniesemeysdetiplus/bf/skazka-i-rabochaya-tetrad-kapelki-zdorovya/
— Пси-карточки, предназначенные для работы в процессе раскрытия диагноза, повышения приверженности терапии (в т.ч. инструкция по использованию, описания опыта работы специалистов с использованием данного инструмента) https://childrenplus.ru/forspecialists/soprovozhdeniesemeysdetiplus/bf/psi-kartochki-fonda-deti-plus/
По данным Федерального казенного учреждения «Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава России» (ФКУ «РКИБ») 34% семей с детьми с ВИЧ остро нуждаются в психологической реабилитации, 46% — в психологической поддержке и общении (Л.Ю. Афонина, Т.А. Коваленко, Е.Е.Воронин дайджест «Подростки и ВИЧ-инфекция: медицинские, психологические и социальные аспекты» https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf
В Московском рег5ионе исследование запроса семей проводили специалисты фонда в 2016 году путем анкетирования законных представителей, детей и подростков. Его результаты представлены на сайте фонда https://childrenplus.ru/about/rateresults/bf/oprossemey2015/
В конце каждого учебного года проводим опрос законных представителей. Частично результаты представлены https://childrenplus.ru/about/rateresults/bf/oprossemey2018/
https://childrenplus.ru/about/rateresults/bf/rezultati-programmi-moya-razumnaya-zjizn/
https://childrenplus.ru/category/about/rateresults/
Также наличие потребностей и проблем целевых групп подтверждают данные и материалы Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава России (ФКУ «РКИБ»): https://childrenplus.ru//DOCS/Teens_and_HIV.pdf
—стр. 15 проблемы подростков с ВИЧ; стр. 24-25 — проблемы семей; стр. 28 — исследования необходимости психологической поддержки семей.
К сожалению, данных, подтверждающих обоснованность применения практики с точки зрения профессионального опыта и экспертизы, у фонда «Дети+» нет. Однако деятельность фонда соответствует рекомендациям, описанным в дайджесте ФКУ «РКИБ» https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf (стр. 30-31), а также не противоречит принципам, описанным в зарубежных описаниях организации услуг семьям, воспитывающим детей, живущих с ВИЧ (Приложение 1).
Также практика БФ «Дети+» не противоречит Клиническому протоколу лечения и помощи при ВИЧ-инфекции у детей (Клинический протокол для Европейского региона ВОЗ (обновленная версия 2012 г.,стр.18-22), http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0004/168394/Paediatric-Protocol11-RU-2012-06-27.pdf?ua=1
Основные данные научных исследований касаются Социального результата 1, а именно – повышения приверженности лечению, улучшения качества жизни ребенка с ВИЧ в результате сообщения (раскрытия) ему диагноза ВИЧ. Данные подтверждают, что этот процесс должен быть максимально продуманным и бережным по отношению к ребенку. Исследования подтверждают, что дети, принявшие свой диагноз, имеют адекватную самооценку и больше шансов на успешную социализацию.
Всемирная организация здравоохранения рекомендует организовать раскрытие диагноза детям с положительным ВИЧ статусом в возрасте с 6 до 12 лет (WHO (2011). Guideline on HIV disclosure counselling for children up to 12 years of age. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/44777/9789241502863_eng.pdf. Сокращенный перевод руководства ВОЗ по раскрытию диагноза детям до 12 лет в Приложении 2). Методики, разработанные специалистами БФ «Дети+» полностью соответствуют этим рекомендациям описаны и приложены ссылки выше раздел 3.5).
AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS. Committee on Pediatric AIDS. Disclosure of Illness Status to Children and Adolescents With HIV Infection. PEDIATRICS Vol. Pediatrics 1999;103;164, http://pediatrics.aappublications.org/content/103/1/164: «Исследования показывают, что дети, которые знают свой ВИЧ-статус, имеют более высокую самооценку, чем дети, которые не знают о своем статусе. Родители, которые раскрыли статус для их детей, испытывают меньше депрессии, чем те, кто этого не делает». Tiffany Chenneville. EditorA Clinical Guide o Pediatric HIV. Bridging the Gaps Between Research and Practice. Springer International Publishing AG 2016. DOI 10.1007/978-3-319-49704-4
Disclosure model for pediatric patients living with HIV in Puerto Rico: design, implementation, and evaluation. Blasini I1, Chantry C, Cruz C, Ortiz L, Salabarría I, Scalley N, Matos B, Febo I, Díaz C. «Большинство молодых людей (70%) испытывали чувство нормальной жизни через 6 месяцев после раскрытия информации, а также улучшали свою приверженность терапии после раскрытия информации, как сообщалось как пациентами (58%), так и опекунами (59%). 85% молодежи и 97% лиц, осуществляющих уход, считают раскрытие позитивным событием для себя и своих семей. Немногие специалисты в области здравоохранения сообщали о чувствах страха, дискомфорта и неуверенности после участия в протоколе».
Создавая и развивая практику, мы опирались на эти и другие данные, принимая процесс раскрытия диагноза за центральный компонент благополучия детей, живущих с ВИЧ. Компоненты подготовки к раскрытию диагноза ребенку заложены во все мероприятия практики и сам процесс носит постепенный, индивидуальный характер, ориентированный на возраст, уровень развития, семейную ситуацию и индивидуальный опыт конкретного ребенка.
Позитивные изменения: (социальные результаты) в жизни благополучателей благодаря применению практики
Социальный результат 1. Формирование поведения, ориентированного на здоровье, повышение приверженности терапии подростков с ВИЧ.
Социальный результат 2. Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ.